Preskoči na vsebino
Umetnik, pek, prvak v kliničnem preskušanju

Jocelyn je bistra, nadarjena mlada ženska, ki obožuje pse, pripravlja sladke dobrote in je neverjetno nadarjena umetnica – pred kratkim je izdala svoj prvi grafični roman! 

Jocelyn, ki so ji kot malčku diagnosticirali hude alergije na oreščke, potem ko je imela reakcijo na pistacijo, se je zgodaj naučila izogibati svojim alergenom zaradi strahu, da bi izpostavljenost lahko povzročila otekanje, bruhanje in morebitne težave z dihanjem. 

Njeno mamo, Audrey, je skrbela Jocelynina prihodnost, še posebej prihodnost, v kateri bo morda želela oditi na kolidž ali potovati. Kot je običajno pri starših otrok z alergijami, je bila Audrey zaskrbljena zaradi možnosti, da bo njen otrok imel alergijsko reakcijo daleč od doma. Izvedela je za klinično preskušanje, ki poteka v Centru za raziskave alergij in astme Sean N. Parker na Univerzi Stanford, ki bi lahko desenzibiliziralo Jocelyn za njene alergene. Jocelyn je bila živčna, a se je soočila s svojim strahom in naredila prvi korak k svetlejši prihodnosti. 

"Moje alergije na oreščke so bile vedno velik del mojega življenja," pravi Jocelyn. "Resnično sem si želel, da mi ne bi bilo treba več skrbeti. Ko sem prvič obiskal kliniko, sem bil star 11 let." 

Naš alergološki center je znan po svojih revolucionarnih tretmajih za otroke in odrasle. 

Jocelyn je bila vključena v klinično preskušanje in več kot eno leto je s starši vsak drugi teden hodila na Stanford, kjer je prejemala peroralno imunoterapijo, injekcije in majhne odmerke svojih alergenov. Občasno je dvakrat v enem tednu obiskala kliniko zaradi »prehranskega izziva«, kjer so ji člani ekipe centra za alergije dajali naraščajoče količine njenega odmerka alergena. 

"Jocelyn je bila tako odlična udeleženka študije," pravi Kristine Martinez, NCPT, CPT-1, vodja kliničnih raziskav v Centru za alergije. "Vsakič, ko je prišla, je imela fantastična vprašanja za svojo negovalno skupino in bila je radovedna o procesu. Jocelyn je delala na svojih umetninah, medtem ko je opravljala svoje obiske, ki so trajali več ur, in vsaka od nas je imela žetone, ki jih je lahko odnesla domov! Bilo je tako veselo videti razliko od tega, kje je začela na svojem poskusnem potovanju, do dokončanja študije in uživanja hrane, za katero si nikoli ni mislila, da bo zmogla!"

Bilo je težko, a po enem letu je bil napredek neverjeten: Jocelyn lahko zdaj brez reakcije poje dva arašida, dva indijska oreha in dva oreha na dan. Alergija še vedno obstaja, vendar nenamerne izpostavljenosti ne predstavljajo več enake nevarnosti za Jocelynino zdravje. Lansko poletje se je Jocelyn in njena družina odpravila na evropsko križarjenje. Potovanje je bilo polno doživetij in zabave, brez strahu pred izpostavljenostjo alergenom. 

»Klinično preskušanje je spremenilo življenje,« pravi Audrey. "Zanjo je spremenilo življenje in zame. Čutim tako veliko olajšanje." 

Poleg olajšanja je Jocelyn tudi navdušena nad novimi priložnostmi: "Rada jem Peanut M&Ms in moj oče pripravlja te kandirane orehe, ki jih zdaj lahko jem. Nikoli nisem vedela, da so lahko oreščki tako dobrega okusa!" 

Jocelynina knjiga, Premagovanje alergij, vsebuje digitalno ustvarjene ilustracije njenega potovanja skozi klinično preskušanje, katerih cilj je pomagati drugim bolnikom preživeti potencialno naporen čas. Nekateri člani njene negovalne ekipe se celo pojavijo! Izkupiček od knjige je podarjen nazaj v podporo raziskavam v Centru za alergije.  

 Tnjegovega leta bo Jocelyn nagrajena kot Summer Scamper Patient Hero na 5k, Kids' Fun Run in Family Festival v soboto, 21. junija. Njen glas bo navdihnil otroke, kot je ona, in ozaveščal o alergijah na hrano. Navdušena je nad prihodnostjo in še vedno upa, da bodo njena prizadevanja prispevala k iskanju zdravila za druge s podobnimi boleznimi. Jocelynina zgodba nas opominja, da lahko z vztrajnostjo, ustvarjalnostjo in podporo dosežemo velike stvari. Hvala, ker ste Jocelyn dali priložnost, da živi brez strahu pred svojimi alergeni! 

sl_SISlovenščina