Mikayla, 7 let, San Francisco

Potovanje sedemletne Mikayle se je pred približno tremi leti spremenilo v življenje. Njena mama Stephanie se spominja, da je bila prva štiri leta Mikayla videti zdrava, brez znakov težav s srcem. Toda med rutinskim testom na COVID pri 4 letih je Mikaylin pediater zaznal šum na srcu. Zdravnik ni bil preveč zaskrbljen, ampak jih je na nadaljnjo oceno napotil h kardiologu na Stanford Medicine Children's Health. 

»Nisem mislila, da je to nič posebnega, saj mi je njen zdravnik zagotovil, da se veliko ljudi rodi s šumi,« se spominja Stephanie. "Tisti dan sem šla celo v službo in moj mož Mike jo je peljal k zdravniku. Potem pa sem nenadoma prejela klic FaceTime in bila je kardiologinja. Povedala mi je, da ima Mikayla restriktivno kardiomiopatijo. Moja hči bo sčasoma potrebovala presaditev srca, da bo preživela. Takoj so mi prišle v jok." 

Restriktivna kardiomiopatija je redko stanje, ki povzroči otrdelost srčne mišice in omeji pretok krvi. Mikaylino srčno stanje je bilo posledica genetske mutacije, povezane z genom MYH7. Simptomi, kot sta zasoplost in utrujenost, ki ju je družina opazila, a ni povezala, so zdaj postali smiselni. 

Mikaylo so sprejeli v otroško bolnišnico Lucile Packard Stanford, kjer so zdravniki potrdili njeno diagnozo in takoj začeli ukrepati. Ekipa jo je povezala z Berlin Heart, mehansko napravo, ki pomaga krožiti kri, ko je srce prešibko. Čeprav je Mikayli dal rešilno bilko, jo je tudi omejil na bolnišnico z omejeno mobilnostjo, kar je bilo težko za majhnega otroka. 

"Restriktivna kardiomiopatija je stanje ena na milijon," pravi Stephanie. "To je najredkejša vrsta kardiomiopatije, vendar smo že srečali dva druga otroka, ki jo prav tako imata in sta prišla v Packard Children's." 

V otroškem srčnem centru Betty Irene Moore v Stanfordu, ki je vodilni pri pediatričnih presaditvah srca, je Mikayla prejela specializirano oskrbo skupine, ki je znana po svojih rezultatih. Kot del programa Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) je bila Mikaylina oskrba brezhibna in je zajemala vse vidike njenega zdravljenja, od diagnoze do presaditve in okrevanja. 

Eden ključnih del Mikayline čustvene podpore je prišel od Christine Tao, specialistke za življenje otrok. Christine je uporabila igro, tehnike odvračanja pozornosti in umetniško terapijo, da bi Mikayli pomagala pri soočanju z medicinskimi postopki. Mikayla se je hitro povezala s Christine, ki je imela ključno vlogo v težkih trenutkih, tudi ko je morala Mikayla na operacijo in posege. 

»Ko je morala Mikayla na poseg, se z njo nismo mogli vrniti v kirurški center, Christine pa je lahko,« se spominja Stephanie. »Takrat sem spoznal, kako pomembna je Christine – gre tja, kamor mi ne moremo, in nudi Mikayli podporo in odvračanje pozornosti, tako da je ni strah.« 

Stephanie je bila tako hvaležna za Christine, da jo je imenovala za Heroj bolnišnice.

9. junija 2023 je družina po mesecih čakanja prejela klic, da je srce na voljo. Dva dni kasneje so Mikayli presadili srce in njeno okrevanje je bilo izjemno. Le en teden po operaciji je sredi julija odšla iz enote intenzivne nege in se vrnila domov. 

Po različnih ovirah, hemoragični kapi in dveh operacijah na odprtem srcu, vključno s presaditvijo, je Mikayla preživela 111 dni v otroški bolnišnici Packard. Še naprej obiskuje ekipo za spremljanje, da bi zagotovili, da njeno novo srce v njej lepo bije z minimalnimi zapleti. 

»Čudovito je videti, kako dobro gre Mikayli,« pravi Seth Hollander, dr. med., medicinski direktor programa za presaditev srca. "Čeprav bo morala do konca življenja jemati zdravila, da bi preprečila zavrnitev, in obiskovati naše specializirane kardiologe, lahko pričakuje, da bo živela svoje življenje z relativno malo omejitvami. Lahko gre v šolo, se igra, potuje in uživa v času s prijatelji in družino." 

Letos bo Mikayla počaščen kot a Summer Scamper Patient Hero na 5 km, otroškem zabavnem teku in družinskem festivalu na Sobota, 21. junij, ob prepoznavanju njenega poguma in moči na njeni poti. 

Danes Mikayla, ki je zdaj v prvem razredu, uživa v vožnji s skirojem in kolesom, poje, pleše in ustvarja. Pred kratkim sta Stephanie in Mike prvič po diagnozi peljala Mikaylo na dopust in to je bila vesela priložnost. 

»Ne vem, kaj bi storili brez vse skrbi in podpore, ki smo ju prejeli od ekipe Stanford,« pravi Stephanie. "Vsi so čudoviti. Res ne vem, kaj bi se zgodilo brez njih, in ne samo Mikayline oskrbe – tudi oni so nas spravili skozi čustvene izzive." 

Z novim srcem in optimistično prihodnostjo ima Mikayla sanje, ki so večje kot kdaj koli prej. Na vprašanje, kaj želi biti, ko bo velika, Mikayla ne okleva: "Želim biti zdravnica na Stanfordu!" 

Zahvaljujoč oskrbi, ki rešuje življenja v otroški bolnišnici Lucile Packard, Mikayla uspeva in njena prihodnost je široko odprta.