Mikayla, 7, San Francisko

Udhëtimi i Mikayla-s shtatë vjeçare mori një kthesë të rëndësishme rreth tre vjet më parë. Nëna e saj, Stephanie, kujton se për katër vitet e para, Mikayla dukej e shëndetshme, pa shenja të problemeve me zemrën. Por gjatë një testi rutinë për COVID në moshën 4-vjeçare, pediatri i Mikayla zbuloi një zhurmë në zemër. Mjeku nuk ishte shumë i shqetësuar, por i referoi ata te një kardiolog në Stanford Medicine Children's Health për vlerësim të mëtejshëm. 

"Unë nuk mendoja se ishte një punë e madhe, pasi doktori i saj më siguroi se shumë njerëz lindin me murmuritje," kujton Stephanie. "Unë madje shkova në punë atë ditë dhe burri im, Majk, e çoi te mjeku. Dhe pastaj papritur, mora një telefonatë në FaceTime, dhe ishte kardiologu. Ajo më tha se Mikayla kishte kardiomiopati restriktive. Vajza ime përfundimisht do të kishte nevojë për një transplant zemre për të mbijetuar. Unë menjëherë u përlota." 

Kardiomiopatia restriktive është një gjendje e rrallë që bën që muskujt e zemrës të ngurtësohen dhe të kufizojnë rrjedhën e gjakut. Gjendja e zemrës së Mikayla ishte rezultat i një mutacioni gjenetik, i lidhur me gjenin MYH7. Simptomat, si gulçimi dhe lodhja, të cilat familja i kishte vënë re, por nuk i kishte lidhur, tani kishin kuptim. 

Mikayla u shtrua në Spitalin e Fëmijëve Lucile Packard në Stanford, ku mjekët konfirmuan diagnozën e saj dhe menjëherë filluan të ndërmarrin veprime. Ekipi e lidhi atë me një Zemër Berlin, një pajisje mekanike që ndihmon në qarkullimin e gjakut kur zemra është shumë e dobët. Megjithëse i dha Mikayla një litar shpëtimi, ajo gjithashtu e mbylli atë në spital me lëvizshmëri të kufizuar, gjë që ishte e vështirë për një fëmijë të vogël. 

"Kardiomiopatia restriktive është një gjendje një në një milion," thotë Stephanie. "Është lloji më i rrallë i kardiomiopatisë, por ne kemi takuar tashmë dy fëmijë të tjerë që gjithashtu e kanë atë dhe kanë ardhur në Packard Children's." 

Në Qendrën e Zemrës së Fëmijëve në Stanford, Betty Irene Moore, një lider në transplantet e zemrës pediatrike, Mikayla mori kujdes të specializuar nga një ekip i njohur për rezultatet e tij. Si pjesë e programit të terapive kardiake të avancuara pediatrike (PACT), kujdesi i Mikayla ishte i pandërprerë, duke mbuluar të gjitha aspektet e trajtimit të saj, nga diagnoza te transplantimi dhe rikuperimi i saj. 

Një pjesë kryesore e mbështetjes emocionale të Mikayla-s erdhi nga Christine Tao, një specialiste e jetës së fëmijëve. Christine përdori lojën, teknikat e shpërqendrimit dhe terapinë e artit për të ndihmuar Mikaylën të përballonte procedurat mjekësore. Mikayla u lidh shpejt me Christine, e cila luajti një rol kryesor në momente të vështira, duke përfshirë kur Mikayla duhej t'i nënshtrohej një operacioni dhe procedurash. 

"Kur Mikayla duhej të kalonte në një procedurë, ne nuk mund të ktheheshim në qendrën e kirurgjisë me të, por Christine mundi," kujton Stephanie. “Atëherë kuptova se sa e rëndësishme është Christine – ajo shkon aty ku nuk mundemi dhe i jep Mikayla mbështetje dhe shpërqendrim, kështu që ajo nuk ka frikë.” 

Stephanie ishte aq mirënjohëse për Christine sa e emëroi atë për të qenë një Heroi i spitalit.

Më 9 qershor 2023, pas muajsh pritjeje, familja mori një telefonatë se një zemër ishte në dispozicion. Dy ditë më vonë, Mikayla iu nënshtrua transplantit të zemrës dhe shërimi i saj ishte i jashtëzakonshëm. Vetëm një javë pas operacionit, ajo doli nga njësia e kujdesit intensiv dhe u kthye në shtëpi nga mesi i korrikut. 

Pas pengesave të ndryshme, një goditjeje hemorragjike dhe dy operacioneve në zemër të hapur, duke përfshirë transplantin e saj, Mikayla kaloi 111 ditë në Spitalin e Fëmijëve Packard. Ajo vazhdon të shohë ekipin për monitorim për të siguruar që zemra e saj e re të rrahë bukur brenda saj me komplikime minimale. 

“Është e mrekullueshme të shohësh se sa mirë po ecën Mikayla”, thotë Seth Hollander, MD, drejtor mjekësor i Programit të Transplantit të Zemrës. "Edhe pse do t'i duhet të marrë medikamente për të parandaluar refuzimin dhe të vizitojë kardiologët tanë të specializuar për pjesën tjetër të jetës së saj, ajo mund të presë që ta jetojë jetën e saj me relativisht pak kufizime. Ajo mund të shkojë në shkollë, të luajë, të udhëtojë dhe të shijojë kohën me miqtë dhe familjen e saj." 

Këtë vit, Mikayla do të jetë nderuar si a Summer Scamper Patient Hero në 5k, vrapimi argëtues për fëmijë dhe Festivali Familjar në E shtunë, 21 qershor, duke njohur guximin dhe forcën e saj gjatë gjithë rrugëtimit të saj. 

Sot, Mikayla, e cila tani është në klasën e parë, kënaqet duke ngarë skuterin dhe biçikletën e saj, duke kënduar, kërcyer dhe duke punuar. Së fundmi, Stephanie dhe Make morën Mikayla me pushime për herë të parë që nga diagnoza e saj dhe ishte një rast i gëzueshëm. 

“Nuk e di se çfarë do të kishim bërë pa gjithë kujdesin dhe mbështetjen që morëm nga ekipi i Stanfordit,” thotë Stephanie. "Ata janë të gjithë të mrekullueshëm. Unë me të vërtetë nuk e di se çfarë do të kishte ndodhur pa to, dhe jo vetëm kujdesi i Mikayla - ata na kaluan edhe sfidat emocionale." 

Me një zemër të re dhe një të ardhme optimiste, Mikayla ka ëndrra më të mëdha se kurrë. E pyetur se çfarë dëshiron të bëhet kur të rritet, Mikayla nuk heziton: “Dua të bëhem mjeke në Stanford!” 

Falë kujdesit për shpëtimin e jetës në Spitalin e Fëmijëve Lucile Packard, Mikayla po lulëzon dhe e ardhmja e saj është e hapur.