Maddie och Leo, Palo Alto

Som barn fick Maddie diagnosen typ 1-diabetes på Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Hennes erfarenheter på sjukhuset inspirerade henne att göra en karriär inom omvårdnad vid Stanford Health Care. Maddie och hennes man, David, bor i Palo Alto, bara en kort bilresa från sjukhuset som har spelat en så avgörande roll i deras liv. 

När Maddie blev gravid med deras första barn visste hon att graviditeten skulle vara högrisk på grund av hennes diabetes. Hennes graviditet komplicerades ytterligare när läkare vid hennes 20-veckors anatomiska skanning upptäckte ett potentiellt problem med utvecklingen av deras barns hjärta. Efter en helg av rädsla och stress för den potentiella diagnosen, bekräftade ett fosterekokardiogram misstankarna och farhågorna: Deras son, Leo, hade Transposition of the Great Arteries (TGA), en sällsynt och allvarlig medfödd hjärtsjukdom. I TGA byts hjärtats två huvudartärer, aorta och lungartären, vilket gör att syrerikt och syrefattigt blod cirkulerar felaktigt. 

Maddie och David blev lugnade av Michelle Kaplinski, MD, Leos fosterkardiolog, som förklarade den höga framgångsfrekvensen för operation för att korrigera hjärttillståndet. Men hon varnade dem också för hur denna resa skulle se ut; öppen hjärtoperation kort efter födseln, en lång sjukhusvistelse och potentiella komplikationer, inklusive möjligheten till utvecklingsförseningar. Trots de tunga nyheterna tröstades Maddie och David av medkänslan och expertisen från Packard Children's Hospitals vårdteam. 

 "Att få Leos diagnos var en av de läskigaste dagarna i mitt liv, men jag visste att vi var i de bästa händerna", säger Maddie. "Det fanns ingen annanstans jag hellre skulle vara än Packard Children's Hospital. Vi har fått ett otroligt stöd från den dagen, både i min hälsa och i Leos. Varje enskild sjuksköterska, läkare, understödjande personal, hushållerska och tekniker har haft en positiv inverkan på oss." 

 Vid 33 veckor utvecklade Maddie symtom på havandeskapsförgiftning och lades in på sjukhuset. Hon hoppades att detta bara skulle bli en övernattning, angelägen om att återvända hem och vila innan hennes planerade kejsarsnitt vid 37 veckor. Men hennes tillstånd förvärrades snabbt och Leo förlöstes via kejsarsnitt vid 34 veckor. På grund av sin prematuritet och hjärtfel fördes Leo akut till neonatalintensiven för stabilisering efter sin födsel. Leo stannade på NICU, längre än väntat, för att tillåta hans lungor och hjärna att utvecklas vidare, innan hans hjärtoperation. 

 När han var 2 veckor gammal opererades Leo av Michael Ma, MD. Maddie minns hur Dr. Ma beskrev Leos artärer som storleken på strängarna på en mandarin. Trots en framgångsrik operation stod Leo inför ytterligare utmaningar, inklusive postoperativa anfall, hjärtrytmproblem, och ett tillstånd som kallas chylothorax, där vätska samlades i Leos bröst, vilket komplicerade hans återhämtning och förlängde hans sjukhusvistelse. 

Under hela sin resa fick familjen extraordinärt stöd från deras Packard Children's care team. Barnlivsspecialister gjorde fotspår som minnessaker, och David deltog i en aktivitet med teamet för att göra en fotoram, som nu har en speciell plats i Leos barnkammare. David ville lära sig allt han kunde om Leo och ställde frågor om hans anatomi, behandlingarna han fick och apparaterna i Leos rum, och personalen tog sig tid att förklara allt för honom, och såg till att han kände sig engagerad i Leos vård. 

 "Varje gång jag klev in i Packard kände jag mig hemma", säger David. "Varje engagemang med personalen kändes personlig, att det var mer än ett jobb för dem. Deras ansträngningar för att säkerställa att min familj och jag kände oss omhändertagna och bekväma var oöverträffade." 

Efter att ha tillbringat fyra veckor på hjärt-intensivvårdsavdelningen var Leo äntligen frisk nog att åka hem och träffa sina två pälsiga syskon, hundarna Bowen och Marley.  

 Idag trivs Leo. Han är en glad bebis, upptagen med att gå och äta allt han kan och njuta av livet med sina föräldrar. Familjen är fylld av spänning inför sin framtid, särskilt när de förbereder sig för att Maddie och Leo ska ta på sig rollen som Patient Heroes på Summer Scamper lördagen den 21 juni. Deras resa har präglats av utmaningar, men det har också varit ett bevis på kärleken, omsorgen och hoppet som omger dem.