Mikayla, 7, San Francisco

Sjuåriga Mikaylas resa tog en livsförändrande vändning för cirka tre år sedan. Hennes mamma, Stephanie, minns att Mikayla under de första fyra åren verkade frisk, utan några tecken på hjärtproblem. Men under ett rutinmässigt COVID-test vid 4 års ålder upptäckte Mikaylas barnläkare ett blåsljud. Läkaren var inte särskilt orolig utan hänvisade dem till en kardiolog vid Stanford Medicine Children's Health för ytterligare utvärdering. 

"Jag trodde inte att det var en stor sak, eftersom hennes läkare försäkrade mig om att många människor föds med blåsljud," minns Stephanie. "Jag gick till och med till jobbet den dagen, och min man, Mike, tog henne till doktorn. Och så plötsligt fick jag ett FaceTime-samtal, och det var kardiologen. Hon berättade för mig att Mikayla hade restriktiv kardiomyopati. Min dotter skulle så småningom behöva en hjärttransplantation för att överleva. Jag fick direkt tårar." 

Restriktiv kardiomyopati är ett sällsynt tillstånd som gör att hjärtmusklerna stelnar och begränsar blodflödet. Mikaylas hjärttillstånd var ett resultat av en genetisk mutation, kopplad till MYH7-genen. Symtom, som andnöd och trötthet, som familjen hade märkt men inte hade kopplat ihop, blev nu vettiga. 

Mikayla lades in på Lucile Packard Children's Hospital Stanford, där läkarna bekräftade hennes diagnos och omedelbart började vidta åtgärder. Teamet kopplade henne till ett Berlin Heart, en mekanisk enhet som hjälper till att cirkulera blod när hjärtat är för svagt. Även om det gav Mikayla en livlina, begränsade det henne också till sjukhuset med begränsad rörlighet, vilket var svårt för ett litet barn. 

"Restriktiv kardiomyopati är ett tillstånd på en miljon," säger Stephanie. "Det är den sällsynta typen av kardiomyopati, men vi har redan träffat två andra barn som också har det och har kommit till Packard Children's." 

På Stanfords Betty Irene Moore Children's Heart Center, en ledare inom pediatriska hjärttransplantationer, fick Mikayla specialiserad vård från ett team känt för sina resultat. Som en del av programmet Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) var Mikaylas vård sömlös och täckte alla aspekter av hennes behandling, från diagnos till hennes transplantation och återhämtning. 

En viktig del av Mikaylas känslomässiga stöd kom från Christine Tao, en barnlivsspecialist. Christine använde lek, distraktionstekniker och konstterapi för att hjälpa Mikayla att klara av medicinska procedurer. Mikayla knöt snabbt samman med Christine, som spelade en avgörande roll under svåra stunder, inklusive när Mikayla var tvungen att genomgå operation och ingrepp. 

"När Mikayla var tvungen att gå in i en procedur kunde vi inte gå tillbaka till operationscentret med henne, men Christine kunde," minns Stephanie. "Jag insåg då hur viktig Christine är - hon går dit vi inte kan och ger Mikayla stöd och distraktion, så hon är inte rädd." 

Stephanie var så tacksam för Christine att hon nominerade henne till en Sjukhushjälte.

Den 9 juni 2023, efter månader av väntan, fick familjen ett samtal om att ett hjärta fanns tillgängligt. Två dagar senare genomgick Mikayla sin hjärttransplantation och hennes återhämtning var anmärkningsvärd. Bara en vecka efter operationen var hon ute från intensivvårdsavdelningen och var hemma i mitten av juli. 

Allt som allt, efter olika hinder, en hemorragisk stroke och två öppna hjärtoperationer, inklusive hennes transplantation, tillbringade Mikayla 111 dagar på Packard Children's Hospital. Hon fortsätter att träffa teamet för övervakning för att säkerställa att hennes nya hjärta slår vackert inuti henne med minimala komplikationer. 

"Det är bara underbart att se hur bra det går för Mikayla", säger Seth Hollander, MD, medicinsk chef för hjärttransplantationsprogrammet. "Även om hon kommer att behöva ta mediciner för att förhindra avstötning och träffa våra specialiserade kardiologer för resten av sitt liv, kan hon förvänta sig att leva sitt liv med relativt få restriktioner. Hon kan gå i skolan, leka, resa och njuta av tid med sina vänner och familj." 

I år blir det Mikayla hedrad som en Summer Scamper Patient Hero på 5k, nöjeslopp för barn och familjefestival på Lördagen den 21 juni, ett erkännande av hennes mod och styrka under hela resan. 

Idag gillar Mikayla, som nu går i första klass, att åka skoter och cykla, sjunga, dansa och pyssla. Nyligen tog Stephanie och Mike med Mikayla på semester för första gången sedan hennes diagnos, och det var ett glädjande tillfälle. 

"Jag vet inte vad vi skulle ha gjort utan all omsorg och stöd vi fått från Stanford-teamet", säger Stephanie. "De är alla fantastiska. Jag vet verkligen inte vad som skulle ha hänt utan dem, och inte bara Mikaylas vård - de tog oss igenom de känslomässiga utmaningarna också." 

Med ett nytt hjärta och en optimistisk framtid har Mikayla drömmar som är större än någonsin. På frågan vad hon vill bli när hon blir stor tvekar Mikayla inte: "Jag vill bli läkare på Stanford!" 

Tack vare den livräddande vården på Lucile Packards barnsjukhus trivs Mikayla och hennes framtid är vidöppen.