Mikayla, 7, San Francisco

Safari ya Mikayla mwenye umri wa miaka saba ilichukua mkondo wa kubadilisha maisha yapata miaka mitatu iliyopita. Mama yake, Stephanie, anakumbuka kwamba kwa miaka minne ya kwanza, Mikayla alionekana mwenye afya njema, bila dalili za matatizo ya moyo. Lakini wakati wa kipimo cha kawaida cha COVID akiwa na umri wa miaka 4, daktari wa watoto wa Mikayla aligundua kunung'unika kwa moyo. Daktari hakuwa na wasiwasi kupita kiasi lakini aliwaelekeza kwa daktari wa magonjwa ya moyo katika Stanford Medicine Children's Health kwa ajili ya tathmini zaidi. 

“Sikufikiri hilo lilikuwa jambo kubwa, kwa kuwa daktari wake alinihakikishia kwamba watu wengi huzaliwa wakiwa na manung’uniko,” Stephanie akumbuka. "Hata nilienda kazini siku hiyo, na mume wangu, Mike, akampeleka kwa daktari. Na kisha ghafla, nilipigiwa simu ya FaceTime, na alikuwa daktari wa moyo. Aliniambia kwamba Mikayla alikuwa na ugonjwa wa moyo unaozuia. Binti yangu angehitaji kupandikizwa moyo ili kuishi. Mara moja nilitokwa na machozi." 

Cardiomyopathy inayozuia ni hali isiyo ya kawaida ambayo husababisha misuli ya moyo kuwa ngumu na kuzuia mtiririko wa damu. Hali ya moyo ya Mikayla ilitokana na mabadiliko ya kijeni, yanayohusishwa na jeni la MYH7. Dalili, kama vile upungufu wa kupumua na uchovu, ambazo familia iliziona lakini hawakuziunganisha, sasa zilieleweka. 

Mikayla alilazwa katika Hospitali ya Watoto ya Lucile Packard ya Stanford, ambako madaktari walithibitisha kugunduliwa kwake na mara moja wakaanza kuchukua hatua. Timu ilimuunganisha na Berlin Heart, kifaa ambacho husaidia kusambaza damu wakati moyo ni dhaifu sana. Ingawa ilimpa Mikayla njia ya kuokoa maisha, pia ilimfungia hospitalini akiwa na uwezo mdogo wa kutembea, ambao ulikuwa mgumu kwa mtoto mdogo. 

"Cardiomyopathy inayozuia ni hali ya milioni moja," Stephanie anasema. "Ni aina ya nadra zaidi ya ugonjwa wa moyo, lakini tayari tumekutana na watoto wengine wawili ambao pia wana ugonjwa huo na wamekuja kwa Packard Children's." 

Katika Kituo cha Moyo cha Watoto cha Stanford Betty Irene Moore, kiongozi katika upandikizaji wa moyo wa watoto, Mikayla alipokea huduma maalum kutoka kwa timu inayojulikana kwa matokeo yake. Kama sehemu ya mpango wa Tiba ya Juu ya Moyo kwa Watoto (PACT), utunzaji wa Mikayla haukuwa na mshono, ukishughulikia vipengele vyote vya matibabu yake, kuanzia utambuzi hadi kupandikizwa na kupona kwake. 

Sehemu moja kuu ya utegemezo wa kihisia-moyo wa Mikayla ilitoka kwa Christine Tao, mtaalamu wa maisha ya watoto. Christine alitumia mchezo, mbinu za kukengeusha fikira, na tiba ya sanaa ili kumsaidia Mikayla kukabiliana na taratibu za matibabu. Mikayla alishirikiana haraka na Christine, ambaye alitimiza jukumu muhimu katika nyakati ngumu, kutia ndani Mikayla alipolazimika kufanyiwa upasuaji na kufanyiwa upasuaji. 

"Mikayla alipolazimika kufanyiwa upasuaji, hatukuweza kurudi naye katika kituo cha upasuaji, lakini Christine angeweza," Stephanie anakumbuka. "Niligundua wakati huo jinsi Christine ni muhimu - anaenda mahali ambapo hatuwezi na kumpa Mikayla usaidizi na usumbufu, ili asiogope." 

Stephanie alimshukuru sana Christine hivi kwamba alimteua kuwa a Shujaa wa Hospitali.

Mnamo Juni 9, 2023, baada ya miezi ya kungoja, familia ilipokea simu kwamba moyo unapatikana. Siku mbili baadaye, Mikayla alifanyiwa upandikizaji wa moyo, na ahueni yake ilikuwa ya ajabu. Wiki moja tu baada ya upasuaji, alikuwa nje ya chumba cha wagonjwa mahututi na kurudi nyumbani katikati ya Julai. 

Baada ya vizuizi mbalimbali, kiharusi cha kuvuja damu, na upasuaji mara mbili wa kufungua moyo, kutia ndani upandikizaji wake, Mikayla alitumia siku 111 katika Hospitali ya Watoto ya Packard. Anaendelea kuona timu ya ufuatiliaji ili kuhakikisha moyo wake mpya unadunda vizuri ndani yake na matatizo madogo. 

"Inashangaza kuona jinsi Mikayla anavyofanya vizuri," anasema Seth Hollander, MD, mkurugenzi wa matibabu wa Mpango wa Kupandikiza Moyo. "Ingawa atahitaji kutumia dawa ili kuzuia kukataliwa na kuonana na madaktari wetu maalumu wa magonjwa ya moyo kwa maisha yake yote, anaweza kutarajia kuishi maisha yake kwa vizuizi vichache. Anaweza kwenda shule, kucheza, kusafiri, na kufurahia wakati pamoja na marafiki na familia yake." 

Mwaka huu, Mikayla atakuwa kuheshimiwa kama a Shujaa wa Mgonjwa wa Majira ya joto katika mbio za 5k, mbio za kufurahisha za watoto na Tamasha la Familia juu Jumamosi, Juni 21, akitambua ujasiri na nguvu zake katika safari yake yote. 

Leo, Mikayla, ambaye sasa yuko katika darasa la kwanza, anafurahia kuendesha skuta yake na baiskeli, kuimba, kucheza, na ufundi. Hivi majuzi, Stephanie na Mike walimchukua Mikayla likizoni kwa mara ya kwanza tangu alipogunduliwa, na hilo lilikuwa tukio lenye furaha. 

"Sijui tungefanya nini bila utunzaji na usaidizi wote tuliopokea kutoka kwa timu ya Stanford," Stephanie anasema. "Wote ni wa kushangaza. Kwa kweli sijui nini kingetokea bila wao, na sio tu utunzaji wa Mikayla - walitupitia changamoto za kihisia, pia." 

Kwa moyo mpya na mustakabali wenye matumaini, Mikayla ana ndoto ambazo ni kubwa kuliko hapo awali. Alipoulizwa anataka kuwa nini atakapokuwa mtu mzima, Mikayla hakusita: “Nataka kuwa daktari huko Stanford!” 

Shukrani kwa huduma ya kuokoa maisha katika Hospitali ya Watoto ya Lucile Packard, Mikayla anaendelea vizuri, na maisha yake ya baadaye yana wazi.