ஜோஸ்லின், 14, மவுண்டன் வியூ

ஜோஸ்லின் ஒரு துடிப்பான, திறமையான இளம் பெண், நாய்களை நேசிக்கிறாள், இனிப்புகள் செய்கிறாள், நம்பமுடியாத அளவிற்கு திறமையான கலைஞர் - அவள் சமீபத்தில் தனது முதல் கிராஃபிக் நாவலை வெளியிட்டாள்! 

பிஸ்தா சாப்பிட்டதால் ஏற்பட்ட எதிர்வினைக்குப் பிறகு, கடுமையான கொட்டை ஒவ்வாமையால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையாகக் கண்டறியப்பட்ட ஜோஸ்லின், ஒவ்வாமை ஏற்படுத்தும் பொருட்களைத் தவிர்ப்பதற்கு ஆரம்பத்திலேயே கற்றுக்கொண்டாள், ஏனெனில் அது அவளுக்கு வீக்கம், வாந்தி மற்றும் சுவாசிப்பதில் சிரமத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும் என்ற அச்சத்தில். 

ஜோஸ்லினின் எதிர்காலத்தைப் பற்றி அவளுடைய அம்மா ஆட்ரி கவலைப்பட்டார், குறிப்பாக அவள் கல்லூரிக்குச் செல்லவோ அல்லது பயணம் செய்யவோ விரும்பும் எதிர்காலத்தைப் பற்றி. ஒவ்வாமை உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோரைப் போலவே, வீட்டிலிருந்து வெகு தொலைவில் தனது குழந்தைக்கு ஒவ்வாமை எதிர்வினை ஏற்படுமோ என்ற கவலை ஆட்ரிக்கு இருந்தது. ஸ்டான்போர்ட் பல்கலைக்கழகத்தில் உள்ள சீன் என். பார்க்கர் அலர்ஜி மற்றும் ஆஸ்துமா ஆராய்ச்சி மையத்தில் நடைபெறும் ஒரு மருத்துவ பரிசோதனையைப் பற்றி அவள் அறிந்தாள், இது ஜோஸ்லினை அவளது ஒவ்வாமைகளுக்கு உணர்திறன் குறைக்கக்கூடும். ஜோஸ்லின் பதட்டமாக இருந்தாள், ஆனால் பிரகாசமான எதிர்காலத்தை நோக்கி முதல் படியை எடுத்து வைப்பதன் மூலம் அவளுடைய பயத்தை எதிர்கொண்டாள். 

"எனது கொட்டைகள் ஒவ்வாமை எப்போதும் என் வாழ்க்கையின் ஒரு பெரிய பகுதியாக இருந்தது," என்று ஜோஸ்லின் கூறுகிறார். "இனி அதைப் பற்றி கவலைப்பட வேண்டியதில்லை என்று நான் உண்மையில் விரும்பினேன். நான் முதன்முதலில் மருத்துவமனைக்குச் சென்றபோது எனக்கு 11 வயது." 

எங்கள் ஒவ்வாமை மையம் குழந்தைகள் மற்றும் பெரியவர்களுக்கான அதன் புரட்சிகரமான சிகிச்சைகளுக்குப் பெயர் பெற்றது. 

ஜோஸ்லின் ஒரு மருத்துவ பரிசோதனையில் சேர்க்கப்பட்டார், மேலும் ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாக அவளும் அவளுடைய பெற்றோரும் ஒவ்வொரு வாரமும் ஸ்டான்ஃபோர்டுக்குச் சென்று அங்கு வாய்வழி நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சை சிகிச்சைகள், ஊசிகள் மற்றும் சிறிய அளவிலான ஒவ்வாமை மருந்துகளைப் பெறுவார்கள். அவ்வப்போது, ஒரு "உணவு சவாலுக்காக" ஒரு வாரத்திற்கு இரண்டு முறை மருத்துவமனைக்குச் செல்வார், அங்கு ஒவ்வாமை மையக் குழு உறுப்பினர்கள் அவளுக்கு அதிக அளவு ஒவ்வாமை அளவை வழங்குவார்கள். 

"ஜோஸ்லின் இந்த ஆய்வில் மிகச் சிறந்த பங்கேற்பாளராக இருந்தார்," என்று ஒவ்வாமை மையத்தின் மருத்துவ ஆராய்ச்சி மேலாளர் NCPT, CPT-1 கிறிஸ்டின் மார்டினெஸ் கூறுகிறார். "அவர் ஒவ்வொரு முறையும் உள்ளே வரும்போது, அவரது பராமரிப்பு குழுவிடம் அருமையான கேள்விகளைக் கேட்டார், மேலும் இந்த செயல்முறையைப் பற்றி ஆர்வமாக இருந்தார். ஜோஸ்லின் பல மணிநேரம் நீடித்த தனது வருகைகளை முடிக்கும்போது தனது கலைப்படைப்புகளில் வேலை செய்வார், மேலும் நாங்கள் ஒவ்வொருவரும் அவளிடமிருந்து வீட்டிற்கு எடுத்துச் செல்ல டோக்கன்கள் வைத்திருந்தோம்! அவள் தனது சோதனைப் பயணத்தில் தொடங்கிய இடத்திலிருந்து, ஆய்வை முடித்து, அவளால் முடியும் என்று நினைக்காத உணவுகளை உட்கொள்வது வரை ஒரு வித்தியாசத்தைக் காண்பது மிகவும் மகிழ்ச்சியாக இருந்தது!"

இது கடினமாக இருந்தது, ஆனால் ஒரு வருடம் கழித்து முன்னேற்றம் ஆச்சரியமாக இருந்தது: ஜோஸ்லின் இப்போது எதிர்வினை இல்லாமல் தினமும் இரண்டு வேர்க்கடலை, இரண்டு முந்திரி மற்றும் இரண்டு வால்நட் சாப்பிட முடியும். ஒவ்வாமை இன்னும் உள்ளது, ஆனால் தற்செயலான வெளிப்பாடுகள் ஜோஸ்லினின் ஆரோக்கியத்திற்கு அதே அச்சுறுத்தலை ஏற்படுத்தாது. கடந்த கோடையில், ஜோஸ்லினும் அவரது குடும்பத்தினரும் ஒரு ஐரோப்பிய பயணத்தை மேற்கொண்டனர். இந்தப் பயணம் சாகசமும் வேடிக்கையும் நிறைந்ததாக இருந்தது, ஒவ்வாமை வெளிப்பாட்டின் பயம் இல்லாமல். 

"மருத்துவ சோதனை வாழ்க்கையையே மாற்றியது," என்கிறார் ஆட்ரி. "அவளுக்கும், எனக்கும் வாழ்க்கையையே மாற்றியமைத்திருக்கிறது. எனக்கு மிகுந்த நிம்மதி கிடைக்கிறது." 

நிம்மதியைத் தவிர, புதிய வாய்ப்புகள் குறித்து ஜோஸ்லின் உற்சாகமாக உணர்கிறார்: “எனக்கு வேர்க்கடலை M&Ms சாப்பிடுவது மிகவும் பிடிக்கும், என் அப்பா இந்த மிட்டாய் செய்யப்பட்ட வால்நட்ஸைத் தயாரிப்பார், அதை நான் இப்போது சாப்பிடலாம். கொட்டைகள் இவ்வளவு சுவையாக இருக்கும் என்று நான் ஒருபோதும் அறிந்திருக்கவில்லை!” 

ஜோஸ்லினின் புத்தகம், ஒவ்வாமைகளை வெல்வது, மருத்துவ பரிசோதனையின் மூலம் அவர் மேற்கொண்ட பயணத்தின் டிஜிட்டல் முறையில் உருவாக்கப்பட்ட விளக்கப்படங்களைக் கொண்டுள்ளது, இது மற்ற நோயாளிகள் அதிக நேரத்தை கடக்க உதவும் நோக்கில் உள்ளது. அவரது பராமரிப்பு குழு உறுப்பினர்கள் சிலர் கூட தோன்றுகிறார்கள்! புத்தகத்திலிருந்து கிடைக்கும் வருமானம் ஒவ்வாமை மையத்தில் ஆராய்ச்சியை ஆதரிக்க நன்கொடையாக வழங்கப்படுகிறது.  

 வஅவரது ஆண்டில், ஜோஸ்லின் ஒரு கோடைகால மோசடி நோயாளி ஹீரோவாக கௌரவிக்கப்படுவார். ஜூன் 21 சனிக்கிழமை நடைபெறும் 5k, கிட்ஸ்' ஃபன் ரன் மற்றும் குடும்ப விழாவில். அவரது குரல் அவரைப் போன்ற குழந்தைகளுக்கு உத்வேகம் அளிக்கும், மேலும் உணவு ஒவ்வாமை பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும். எதிர்காலத்தைப் பற்றி அவர் உற்சாகமாக இருக்கிறார், மேலும் இதே போன்ற நிலைமைகளைக் கொண்ட மற்றவர்களுக்கு ஒரு தீர்வைக் கண்டுபிடிப்பதில் அவரது முயற்சிகள் பங்களிக்கும் என்று நம்பிக்கையுடன் இருக்கிறார். விடாமுயற்சி, படைப்பாற்றல் மற்றும் ஆதரவுடன், நாம் பெரிய காரியங்களைச் சாதிக்க முடியும் என்பதை ஜோஸ்லினின் கதை நினைவூட்டுகிறது. ஜோஸ்லினுக்கு தனது ஒவ்வாமைகளைப் பற்றிய பயத்திலிருந்து விடுபட்டு வாழ வாய்ப்பளித்ததற்கு நன்றி!