மிகைலா, 7, சான் பிரான்சிஸ்கோ

ஏழு வயது மிகைலாவின் பயணம் மூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்பு வாழ்க்கையையே மாற்றும் திருப்பத்தை எடுத்தது. முதல் நான்கு ஆண்டுகளுக்கு, மிகைல ஆரோக்கியமாகத் தோன்றினார், இதயப் பிரச்சினைகளுக்கான அறிகுறிகள் எதுவும் இல்லை என்று அவரது தாயார் ஸ்டெஃபனி நினைவு கூர்ந்தார். ஆனால் 4 வயதில் ஒரு வழக்கமான கோவிட் பரிசோதனையின் போது, மிகைலாவின் குழந்தை மருத்துவர் இதய முணுமுணுப்பைக் கண்டறிந்தார். மருத்துவர் அதிகம் கவலைப்படவில்லை, ஆனால் மேலும் மதிப்பீட்டிற்காக ஸ்டான்போர்ட் மெடிசின் சில்ட்ரன்ஸ் ஹெல்த்தில் உள்ள இருதயநோய் நிபுணரிடம் அவர்களைப் பரிந்துரைத்தார். 

"அது ஒரு பெரிய விஷயமாக நான் நினைக்கவில்லை, ஏனென்றால் பலர் முணுமுணுப்புடன் பிறக்கிறார்கள் என்று அவளுடைய மருத்துவர் எனக்கு உறுதியளித்தார்," என்று ஸ்டெஃபனி நினைவு கூர்ந்தார். "அன்று நான் வேலைக்குச் சென்றேன், என் கணவர் மைக் அவளை மருத்துவரிடம் அழைத்துச் சென்றார். பின்னர் திடீரென்று, எனக்கு ஃபேஸ்டைம் அழைப்பு வந்தது, அது இருதயநோய் நிபுணரிடம். மிகைலாவுக்கு கட்டுப்பாட்டு கார்டியோமயோபதி இருப்பதாக அவள் என்னிடம் சொன்னாள். என் மகளுக்கு உயிர்வாழ இறுதியில் இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படும். நான் உடனடியாக கண்ணீர் விட்டேன்." 

கட்டுப்படுத்தப்பட்ட கார்டியோமயோபதி என்பது இதய தசைகள் விறைத்து இரத்த ஓட்டத்தை கட்டுப்படுத்தும் ஒரு அரிய நிலை. மிகைலாவின் இதய நிலை MYH7 மரபணுவுடன் இணைக்கப்பட்ட ஒரு மரபணு மாற்றத்தின் விளைவாகும். குடும்பத்தினர் கவனித்த ஆனால் இணைக்கப்படாத மூச்சுத் திணறல் மற்றும் சோர்வு போன்ற அறிகுறிகள் இப்போது அர்த்தமுள்ளதாக இருந்தன. 

மிகைலா ஸ்டான்போர்டில் உள்ள லூசில் பேக்கார்ட் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார், அங்கு மருத்துவர்கள் அவரது நோயறிதலை உறுதிசெய்து உடனடியாக நடவடிக்கை எடுக்கத் தொடங்கினர். இதயம் மிகவும் பலவீனமாக இருக்கும்போது இரத்த ஓட்டத்திற்கு உதவும் ஒரு இயந்திர சாதனமான பெர்லின் ஹார்ட்டுடன் குழு அவளை இணைத்தது. இது மிகைலாவுக்கு உயிர்நாடியாக இருந்தாலும், அது அவளை மருத்துவமனையில் மட்டுப்படுத்தியது, இது ஒரு இளம் குழந்தைக்கு கடினமாக இருந்தது. 

"கட்டுப்பாட்டு கார்டியோமயோபதி என்பது ஒரு மில்லியனில் ஒருவருக்கு ஏற்படும் ஒரு நிலை," என்று ஸ்டெஃபனி கூறுகிறார். "இது மிகவும் அரிதான வகை கார்டியோமயோபதி, ஆனால் நாங்கள் ஏற்கனவே இரண்டு குழந்தைகளைச் சந்தித்திருக்கிறோம், அவர்களுக்கும் இது உள்ளது, மேலும் அவர்கள் பேக்கார்ட் குழந்தைகள் மருத்துவமனைக்கு வந்துள்ளனர்." 

குழந்தைகளுக்கான இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சையில் முன்னணியில் உள்ள ஸ்டான்போர்டின் பெட்டி ஐரீன் மூர் குழந்தைகள் இதய மையத்தில், மிகைலா அதன் விளைவுகளுக்குப் பெயர் பெற்ற ஒரு குழுவிடமிருந்து சிறப்பு சிகிச்சையைப் பெற்றார். குழந்தைகளுக்கான மேம்பட்ட இருதய சிகிச்சைகள் (PACT) திட்டத்தின் ஒரு பகுதியாக, மிகைலாவின் பராமரிப்பு தடையின்றி இருந்தது, நோயறிதல் முதல் அவரது மாற்று அறுவை சிகிச்சை மற்றும் மீட்பு வரை அவரது சிகிச்சையின் அனைத்து அம்சங்களையும் உள்ளடக்கியது. 

மிகைலாவின் உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவில் ஒரு முக்கிய பங்கு குழந்தை வாழ்க்கை நிபுணரான கிறிஸ்டின் தாவோவிடமிருந்து வந்தது. கிறிஸ்டின் விளையாட்டு, கவனச்சிதறல் நுட்பங்கள் மற்றும் கலை சிகிச்சையைப் பயன்படுத்தி மிகைலா மருத்துவ நடைமுறைகளைச் சமாளிக்க உதவினார். மிகைலா அறுவை சிகிச்சை மற்றும் நடைமுறைகளுக்கு உட்பட வேண்டியிருந்த கடினமான தருணங்களில் முக்கிய பங்கு வகித்த கிறிஸ்டினுடன் மிகைலா விரைவாகப் பிணைந்தார். 

"மிகைலா ஒரு அறுவை சிகிச்சைக்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தபோது, நாங்கள் அவளுடன் அறுவை சிகிச்சை மையத்திற்குள் திரும்பிச் செல்ல முடியவில்லை, ஆனால் கிறிஸ்டினால் முடியும்," என்று ஸ்டெஃபனி நினைவு கூர்ந்தார். "கிறிஸ்டின் எவ்வளவு முக்கியம் என்பதை அப்போது நான் உணர்ந்தேன் - அவள் எங்களால் முடியாத இடத்திற்குச் சென்று மிகைலாவுக்கு ஆதரவையும் கவனச்சிதறலையும் வழங்குகிறாள், அதனால் அவள் பயப்பட மாட்டாள்." 

கிறிஸ்டினுக்கு ஸ்டெஃபனி மிகவும் நன்றியுள்ளவளாக இருந்ததால், அவளை ஒரு மருத்துவமனை ஹீரோ.

பல மாத காத்திருப்புக்குப் பிறகு, ஜூன் 9, 2023 அன்று, குடும்பத்திற்கு இதயம் கிடைக்கப்பெறும் என்று ஒரு அழைப்பு வந்தது. இரண்டு நாட்களுக்குப் பிறகு, மிகைலாவுக்கு இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது, அதன் பிறகு அவர் குணமடைந்தது குறிப்பிடத்தக்கது. அறுவை சிகிச்சைக்கு ஒரு வாரத்திற்குப் பிறகு, அவர் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் இருந்து வெளியேறி ஜூலை நடுப்பகுதியில் வீடு திரும்பினார். 

பல்வேறு தடைகள், ரத்தக்கசிவு பக்கவாதம், மற்றும் அவரது மாற்று அறுவை சிகிச்சை உட்பட இரண்டு திறந்த இதய அறுவை சிகிச்சைகளுக்குப் பிறகு, மிகைலா பேக்கார்ட் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் 111 நாட்கள் கழித்தார். குறைந்தபட்ச சிக்கல்களுடன் அவரது புதிய இதயம் அழகாக துடிப்பதை உறுதி செய்வதற்காக கண்காணிப்பு குழுவை அவர் தொடர்ந்து பார்க்கிறார். 

"மிகைலா எவ்வளவு சிறப்பாக செயல்படுகிறார் என்பதைப் பார்ப்பது மிகவும் அருமையாக இருக்கிறது," என்று இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சை திட்டத்தின் மருத்துவ இயக்குனர் சேத் ஹாலண்டர் கூறுகிறார். "நிராகரிப்பைத் தடுக்க மருந்துகளை உட்கொள்ள வேண்டியிருந்தாலும், வாழ்நாள் முழுவதும் எங்கள் சிறப்பு இருதயநோய் நிபுணர்களைப் பார்க்க வேண்டியிருந்தாலும், ஒப்பீட்டளவில் சில கட்டுப்பாடுகளுடன் அவள் தனது வாழ்க்கையை வாழ எதிர்பார்க்கலாம். அவள் பள்ளிக்குச் செல்லலாம், விளையாடலாம், பயணம் செய்யலாம், அவளுடைய நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினருடன் நேரத்தை அனுபவிக்கலாம்." 

இந்த வருடம், மிகைலா என கௌரவிக்கப்பட்டது 5k ஓட்டத்தில் சம்மர் ஸ்கேம்பர் பேஷண்ட் ஹீரோ, குழந்தைகளுக்கான வேடிக்கை ஓட்டம் மற்றும் குடும்ப விழா அன்று சனிக்கிழமை, ஜூன் 21, அவளுடைய பயணம் முழுவதும் அவளுடைய தைரியத்தையும் வலிமையையும் அங்கீகரிக்கிறது. 

இன்று, முதல் வகுப்பில் இருக்கும் மிகைலா, தனது ஸ்கூட்டர் மற்றும் பைக்கை ஓட்டுவது, பாடுவது, நடனமாடுவது மற்றும் கைவினைப் பொருட்களைக் கைவினை செய்வது போன்றவற்றை ரசிக்கிறாள். சமீபத்தில், ஸ்டெஃபனி மற்றும் மைக் மிகைலாவுக்கு நோய் கண்டறியப்பட்டதிலிருந்து முதல் முறையாக விடுமுறைக்கு அழைத்துச் சென்றனர், அது ஒரு மகிழ்ச்சியான சந்தர்ப்பமாகும். 

"ஸ்டான்ஃபோர்டு குழுவிடமிருந்து எங்களுக்குக் கிடைத்த அனைத்து கவனிப்பும் ஆதரவும் இல்லையென்றால் நாங்கள் என்ன செய்திருப்போம் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை," என்று ஸ்டெஃபனி கூறுகிறார். "அவர்கள் அனைவரும் அற்புதமானவர்கள். அவர்கள் இல்லாமல் என்ன நடந்திருக்கும் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, மிகைலாவின் கவனிப்பு மட்டுமல்ல - அவர்கள் எங்களை உணர்ச்சி ரீதியான சவால்களிலிருந்தும் காப்பாற்றினர்." 

புதிய இதயத்துடனும் நம்பிக்கையான எதிர்காலத்துடனும், மிகைலாவுக்கு எப்போதையும் விட பெரிய கனவுகள் உள்ளன. அவள் வளர்ந்ததும் என்னவாக வேண்டும் என்று கேட்டபோது, மிகைலா தயங்குவதில்லை: "நான் ஸ்டான்போர்டில் ஒரு டாக்டராக விரும்புகிறேன்!" 

லூசில் பேக்கார்ட் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் உயிர்காக்கும் சிகிச்சைக்கு நன்றி, மிகைலா செழித்து வருகிறார், மேலும் அவரது எதிர்காலம் பரந்த அளவில் திறந்திருக்கிறது.