Mikayla, 7, San Francisco

Yedi yaşındaki Mikayla'nın yolculuğu yaklaşık üç yıl önce hayatını değiştiren bir hal aldı. Annesi Stephanie, Mikayla'nın ilk dört yıl boyunca sağlıklı göründüğünü ve kalp sorunlarına dair hiçbir belirti göstermediğini hatırlıyor. Ancak 4 yaşındayken rutin bir COVID testi sırasında Mikayla'nın çocuk doktoru kalp üfürümü tespit etti. Doktor aşırı endişeli değildi ancak daha ileri değerlendirme için onları Stanford Medicine Children's Health'teki bir kardiyoloğa yönlendirdi. 

Stephanie, "Büyük bir sorun olduğunu düşünmedim çünkü doktoru bana birçok insanın üfürümle doğduğuna dair güvence verdi," diye hatırlıyor. "Hatta o gün işe gittim ve eşim Mike onu doktora götürdü. Sonra aniden bir FaceTime araması aldım ve arayan kardiyologdu. Bana Mikayla'nın restriktif kardiyomiyopatisi olduğunu söyledi. Kızımın hayatta kalabilmesi için sonunda kalp nakline ihtiyacı olacaktı. Hemen gözyaşlarına boğuldum." 

Restriktif kardiyomiyopati, kalp kaslarının sertleşmesine ve kan akışının kısıtlanmasına neden olan nadir bir rahatsızlıktır. Mikayla'nın kalp rahatsızlığı, MYH7 genine bağlı bir genetik mutasyonun sonucuydu. Ailenin fark ettiği ancak ilişkilendiremediği nefes darlığı ve yorgunluk gibi semptomlar artık mantıklı geliyordu. 

Mikayla, doktorların teşhisini doğruladığı ve hemen harekete geçtiği Lucile Packard Çocuk Hastanesi Stanford'a kaldırıldı. Ekip, kalbin çok zayıf olduğu durumlarda kan dolaşımına yardımcı olan mekanik bir cihaz olan Berlin Heart'a bağladı. Mikayla'ya bir can simidi sağlasa da, onu sınırlı hareket kabiliyetiyle hastaneye hapsetti ve bu da küçük bir çocuk için zordu. 

Stephanie, "Restriktif kardiyomiyopati milyonda bir görülen bir rahatsızlıktır," diyor. "En nadir kardiyomiyopati türüdür, ancak bu hastalığa sahip olan ve Packard Children's'a gelen iki çocukla daha tanıştık." 

Pediatrik kalp nakillerinde lider olan Stanford'daki Betty Irene Moore Çocuk Kalp Merkezi'nde Mikayla, sonuçlarıyla ünlü bir ekipten özel bakım aldı. Pediatrik İleri Kardiyak Terapiler (PACT) programının bir parçası olarak Mikayla'nın bakımı kusursuzdu ve teşhisten nakline ve iyileşmesine kadar tedavisinin tüm yönlerini kapsıyordu. 

Mikayla'nın duygusal desteğinin önemli bir kısmı çocuk yaşam uzmanı Christine Tao'dan geldi. Christine, Mikayla'nın tıbbi prosedürlerle başa çıkmasına yardımcı olmak için oyun, dikkat dağıtma teknikleri ve sanat terapisi kullandı. Mikayla, zor anlarda, Mikayla'nın ameliyat ve prosedürlerden geçmesi gerektiğinde de dahil olmak üzere, önemli bir rol oynayan Christine ile hızla bağ kurdu. 

Stephanie, "Mikayla bir prosedüre girmek zorunda kaldığında, onunla birlikte ameliyathaneye geri dönemezdik ama Christine dönebilirdi," diye hatırlıyor. "O zaman Christine'in ne kadar önemli olduğunu fark ettim; bizim gidemediğimiz yerlere gidiyor ve Mikayla'ya destek ve dikkat dağıtıcı şeyler sağlıyor, böylece korkmuyor." 

Stephanie, Christine'e o kadar minnettardı ki onu aday gösterdi Hastane Kahramanı.

9 Haziran 2023'te, aylarca bekledikten sonra, aile bir kalbin mevcut olduğuna dair bir telefon aldı. İki gün sonra, Mikayla kalp nakli geçirdi ve iyileşmesi olağanüstüydü. Ameliyattan sadece bir hafta sonra, yoğun bakım ünitesinden çıktı ve Temmuz ortasında evine geri döndü. 

Çeşitli engeller, hemorajik felç ve nakli de dahil olmak üzere iki açık kalp ameliyatı sonrasında Mikayla, Packard Çocuk Hastanesi'nde 111 gün geçirdi. Yeni kalbinin içinde minimal komplikasyonlarla güzelce attığından emin olmak için ekibi izlemeye devam ediyor. 

Kalp Nakli Programı'nın tıbbi direktörü Dr. Seth Hollander, "Mikayla'nın ne kadar iyi durumda olduğunu görmek harika," diyor. "Hayatının geri kalanında reddetmeyi önlemek için ilaç alması ve uzman kardiyologlarımıza görünmesi gerekecek olsa da, hayatını nispeten az kısıtlamayla yaşamayı bekleyebilir. Okula gidebilir, oynayabilir, seyahat edebilir ve arkadaşları ve ailesiyle vakit geçirebilir." 

Bu yıl Mikayla olacak onurlandırıldı 5 km'lik koşuda, çocuklara yönelik eğlenceli koşuda ve Aile Festivalinde Yaz Koşusu Sabırlı Kahraman Açık 21 Haziran Cumartesi, yolculuğu boyunca gösterdiği cesaret ve gücü takdir ediyoruz. 

Şu anda birinci sınıfta olan Mikayla, scooter ve bisiklete binmekten, şarkı söylemekten, dans etmekten ve el işi yapmaktan hoşlanıyor. Stephanie ve Mike, yakın zamanda Mikayla'yı teşhisinden bu yana ilk kez tatile götürdüler ve bu neşeli bir olaydı. 

Stephanie, "Stanford ekibinden aldığımız tüm özen ve destek olmasaydı ne yapardık bilmiyorum," diyor. "Hepsi harika. Onlar olmadan ne olurdu bilmiyorum, sadece Mikayla'nın özeni değil; duygusal zorlukların üstesinden gelmemizi de sağladılar." 

Yeni bir kalp ve iyimser bir gelecekle Mikayla'nın her zamankinden daha büyük hayalleri var. Büyüdüğünde ne olmak istediği sorulduğunda, Mikayla tereddüt etmiyor: "Stanford'da doktor olmak istiyorum!" 

Lucile Packard Çocuk Hastanesi'ndeki hayat kurtarıcı bakım sayesinde Mikayla sağlıklı ve geleceği açık.