Мікайла, 7 років, Сан-Франциско

Близько трьох років тому подорож семирічної Мікайли змінила життя. Її мама Стефанія згадує, що перші чотири роки Мікайла виглядала здоровою, без проблем із серцем. Але під час звичайного тесту на COVID у віці 4 років педіатр Мікайли виявив шум у серці. Лікар не надто занепокоївся, але направив їх до кардіолога Стенфордського медичного дитячого закладу для подальшого обстеження. 

«Я не думала, що це велика проблема, оскільки її лікар запевнив мене, що багато людей народжуються з шумами», — згадує Стефані. "Того дня я навіть пішла на роботу, і мій чоловік Майк відвіз її до лікаря. А потім раптом мені зателефонував FaceTime, і це був кардіолог. Вона сказала мені, що у Мікайли рестриктивна кардіоміопатія. Моїй доньці врешті-решт знадобиться пересадка серця, щоб вижити. Я відразу розплакалася". 

Рестриктивна кардіоміопатія — це рідкісний стан, який спричиняє затвердіння серцевих м’язів і обмеження кровотоку. Хвороба серця Мікайли була результатом генетичної мутації, пов’язаної з геном MYH7. Симптоми, такі як задишка та втома, які родина помітила, але не зв’язала, тепер мали сенс. 

Мікайла була госпіталізована до дитячої лікарні Lucile Packard Stanford, де лікарі підтвердили її діагноз і негайно почали вживати заходів. Команда підключила її до Берлінського серця, механічного пристрою, який допомагає циркулювати крові, коли серце слабке. Хоча це дало Мікайлі рятівний круг, це також привело її до лікарні з обмеженою рухливістю, що було важко для маленької дитини. 

«Рестриктивна кардіоміопатія — це захворювання, яке зустрічається один на мільйон», — каже Стефані. «Це найрідкісніший тип кардіоміопатії, але ми вже зустрічалися з двома іншими дітьми, які також хворіють на неї і звернулися до Packard Children's». 

У дитячому серцево-судинному центрі Бетті Ірен Мур у Стенфорді, лідері в педіатричній трансплантації серця, Мікайла отримала спеціалізовану допомогу від команди, відомої своїми результатами. У рамках програми Pediatric Advanced Cardial Therapies (PACT) догляд за Мікайлою був безперебійним і охоплював усі аспекти її лікування, від діагностики до трансплантації та відновлення. 

Ключовою частиною емоційної підтримки Мікайли була Крістін Тао, фахівець із життя дитини. Крістін використовувала гру, методи відволікання та арт-терапію, щоб допомогти Мікайлі впоратися з медичними процедурами. Мікайла швидко зблизилася з Крістін, яка відігравала ключову роль у важкі моменти, зокрема, коли Мікайлу довелося пройти операцію та процедури. 

«Коли Мікайлі довелося йти на операцію, ми не могли повернутися з нею до хірургічного центру, але Крістін могла», — згадує Стефані. «Тоді я зрозумів, наскільки важлива Крістін — вона йде туди, куди ми не можемо, і забезпечує Мікайлу підтримкою та відволіканням, тому вона не боїться». 

Стефані була настільки вдячна Крістін, що висунула її на посаду Шпиталь Герой.

9 червня 2023 року, після місяців очікування, родина отримала дзвінок, що серце доступне. Через два дні Мікайлі пересадили серце, і її одужання було чудовим. Лише через тиждень після операції вона вийшла з реанімації та повернулася додому до середини липня. 

Загалом, після різних перешкод, геморагічного інсульту та двох операцій на відкритому серці, включаючи трансплантацію, Мікайла провела 111 днів у дитячій лікарні Packard. Вона продовжує відвідувати команду для моніторингу, щоб переконатися, що її нове серце б’ється чудово всередині з мінімальними ускладненнями. 

«Це просто чудово бачити, як добре почувається Мікайла», — каже Сет Холландер, доктор медичних наук, медичний директор Програми трансплантації серця. "Хоча їй потрібно буде приймати ліки, щоб запобігти відторгненню, і відвідувати наших спеціалізованих кардіологів протягом усього життя, вона може розраховувати на те, що вона проживе своє життя з відносно невеликими обмеженнями. Вона може ходити до школи, грати, подорожувати та насолоджуватися часом з друзями та родиною". 

Цього року буде Мікайла вшанований як а Літній бігач, пацієнт-герой, на 5 км, веселому дитячому забігу та сімейному фестивалі на Субота, 21 червня, визнаючи її мужність і силу під час її подорожі. 

Сьогодні Мікайла, яка зараз йде в перший клас, любить кататися на самокаті та велосипеді, співати, танцювати та майструвати. Нещодавно Стефані та Майк взяли Мікайлу у відпустку вперше після її діагнозу, і це була радісна подія. 

«Я не знаю, що б ми робили без усієї турботи та підтримки, яку ми отримували від команди Стенфордського університету», — каже Стефані. "Вони всі чудові. Я справді не знаю, що було б без них, і не тільки піклування Мікайли — вони також допомогли нам подолати емоційні випробування". 

З новим серцем і оптимістичним майбутнім Мікайла має великі мрії, ніж будь-коли. На запитання, ким вона хоче стати, коли виросте, Мікайла не вагається: «Я хочу бути лікарем у Стенфорді!» 

Завдяки рятувальній допомозі в дитячій лікарні Люсіль Пакард Мікайла процвітає, і її майбутнє широко відкрите.