میکائیلا، 7، سان فرانسسکو

تقریباً تین سال قبل سات سالہ میکائیلا کے سفر نے زندگی بدل دینے والا موڑ لیا۔ اس کی ماں، سٹیفنی، یاد کرتے ہیں کہ پہلے چار سالوں تک، میکائیلا صحت مند دکھائی دی، دل کے مسائل کے کوئی نشان نہیں تھے. لیکن 4 سال کی عمر میں ایک معمول کے COVID ٹیسٹ کے دوران، میکائلا کے ماہر اطفال نے دل کی گڑبڑ کا پتہ چلا۔ ڈاکٹر زیادہ فکر مند نہیں تھا لیکن اس نے مزید جانچ کے لیے انہیں سٹینفورڈ میڈیسن چلڈرن ہیلتھ کے ماہر امراض قلب کے پاس بھیج دیا۔ 

"مجھے نہیں لگتا تھا کہ یہ کوئی بڑی بات ہے، کیونکہ اس کے ڈاکٹر نے مجھے یقین دلایا کہ بہت سے لوگ بڑبڑاتے ہوئے پیدا ہوتے ہیں،" سٹیفنی یاد کرتی ہیں۔ "میں اس دن کام پر بھی گئی، اور میرے شوہر، مائیک، اسے ڈاکٹر کے پاس لے گئے۔ اور پھر اچانک، مجھے ایک FaceTime کال آئی، اور وہ کارڈیالوجسٹ تھا۔ اس نے مجھے بتایا کہ میکائیلا کو محدود کارڈیو مایوپیتھی ہے۔ میری بیٹی کو بالآخر زندہ رہنے کے لیے ہارٹ ٹرانسپلانٹ کی ضرورت ہوگی۔ میں فوراً رو رہا تھا۔" 

پابندی والا کارڈیو مایوپیتھی ایک نایاب حالت ہے جس کی وجہ سے دل کے عضلات اکڑ جاتے ہیں اور خون کے بہاؤ کو محدود کرتے ہیں۔ میکائلا کے دل کی حالت ایک جینیاتی تبدیلی کا نتیجہ تھی، جو MYH7 جین سے منسلک تھی۔ علامات، جیسے سانس کی قلت اور تھکاوٹ، جنہیں خاندان نے محسوس کیا تھا لیکن ان کا تعلق نہیں تھا، اب سمجھ میں آ گئے ہیں۔ 

میکائلا کو لوسائل پیکارڈ چلڈرن ہسپتال سٹینفورڈ میں داخل کرایا گیا جہاں ڈاکٹروں نے اس کی تشخیص کی تصدیق کرتے ہوئے فوری طور پر کارروائی شروع کر دی۔ ٹیم نے اسے برلن ہارٹ سے جوڑ دیا، ایک میکانیکل ڈیوائس جو دل کے بہت کمزور ہونے پر خون کی گردش میں مدد کرتا ہے۔ اگرچہ اس نے میکائیلا کو ایک لائف لائن فراہم کی، لیکن اس نے اسے محدود نقل و حرکت کے ساتھ ہسپتال تک محدود کر دیا، جو ایک چھوٹے بچے کے لیے مشکل تھا۔ 

اسٹیفنی کا کہنا ہے کہ "محدود کارڈیو مایوپیتھی ایک ملین میں ایک حالت ہے۔ "یہ کارڈیو مایوپیتھی کی نایاب ترین قسم ہے، لیکن ہم پہلے ہی دو دوسرے بچوں سے مل چکے ہیں جن کے پاس بھی یہ ہے اور وہ پیکارڈ چلڈرن میں آئے ہیں۔" 

سٹینفورڈ کے بیٹی آئرین مور چلڈرن ہارٹ سنٹر میں، پیڈیاٹرک ہارٹ ٹرانسپلانٹس میں ایک رہنما، میکائیلا نے اپنے نتائج کے لیے مشہور ٹیم سے خصوصی دیکھ بھال حاصل کی۔ پیڈیاٹرک ایڈوانسڈ کارڈیک تھراپیز (پی اے سی ٹی) پروگرام کے ایک حصے کے طور پر، میکائیلا کی دیکھ بھال ہموار تھی، جس میں اس کے علاج کے تمام پہلوؤں کا احاطہ کیا گیا، تشخیص سے لے کر اس کے ٹرانسپلانٹ اور صحت یابی تک۔ 

میکائیلا کی جذباتی مدد کا ایک اہم حصہ کرسٹین تاؤ کی طرف سے آیا، جو ایک چائلڈ لائف اسپیشلسٹ ہے۔ کرسٹین نے میکائیلا کو طبی طریقہ کار سے نمٹنے میں مدد کرنے کے لیے کھیل، خلفشار کی تکنیک، اور آرٹ تھراپی کا استعمال کیا۔ میکائیلا نے جلدی سے کرسٹین کے ساتھ رشتہ جوڑ لیا، جس نے مشکل لمحات میں ایک اہم کردار ادا کیا، بشمول جب میکائیلا کو سرجری اور طریقہ کار سے گزرنا پڑا۔ 

"جب میکائیلا کو ایک طریقہ کار میں جانا پڑا تو ہم اس کے ساتھ سرجری سینٹر میں واپس نہیں جا سکتے تھے، لیکن کرسٹین جا سکتی تھیں،" سٹیفنی یاد کرتی ہیں۔ "مجھے تب ہی احساس ہوا کہ کرسٹین کتنی اہم ہے — وہ وہاں جاتی ہے جہاں ہم نہیں کر سکتے اور میکائیلا کو مدد اور خلفشار فراہم کرتے ہیں، لہذا وہ خوفزدہ نہیں ہے۔" 

سٹیفنی کرسٹین کے لیے اس قدر شکر گزار تھیں کہ اس نے اسے اے کے لیے نامزد کیا۔ ہسپتال کا ہیرو.

مہینوں کے انتظار کے بعد 9 جون 2023 کو گھر والوں کو فون آیا کہ دل دستیاب ہے۔ دو دن بعد، میکائیلا نے اپنے دل کی پیوند کاری کی، اور اس کی صحت یابی قابل ذکر تھی۔ سرجری کے صرف ایک ہفتہ بعد، وہ انتہائی نگہداشت کے یونٹ سے باہر تھیں اور جولائی کے وسط تک گھر واپس آ گئیں۔ 

سبھی نے بتایا، مختلف رکاوٹوں کے بعد، ہیمرجک اسٹروک، اور دو اوپن ہارٹ سرجری، بشمول اس کے ٹرانسپلانٹ، میکائیلا نے پیکارڈ چلڈرن ہسپتال میں 111 دن گزارے۔ وہ نگرانی کے لیے ٹیم کو دیکھتی رہتی ہے تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ اس کے نئے دل کی دھڑکن کم سے کم پیچیدگیوں کے ساتھ اس کے اندر خوبصورتی سے دھڑکتی ہے۔ 

ہارٹ ٹرانسپلانٹ پروگرام کے میڈیکل ڈائریکٹر، ایم ڈی، سیٹھ ہولینڈر کہتے ہیں، "یہ دیکھنا بہت اچھا ہے کہ میکائیلا کتنی اچھی کارکردگی کا مظاہرہ کر رہی ہے۔" "اگرچہ اسے مسترد ہونے سے بچنے کے لیے دوائیں لینے کی ضرورت ہوگی اور پوری زندگی ہمارے ماہر امراض قلب کو دیکھنا پڑے گا، لیکن وہ نسبتاً کم پابندیوں کے ساتھ اپنی زندگی گزارنے کی توقع کر سکتی ہے۔ 

اس سال میکائلہ ہو گی۔ بطور اعزاز 5k میں سمر سکیمپر پیشنٹ ہیرو، بچوں کی تفریحی دوڑ، اور فیملی فیسٹیول پر ہفتہ، 21 جون، اپنے سفر کے دوران اس کی ہمت اور طاقت کو تسلیم کرتے ہوئے۔ 

آج، میکائیلا، جو اب پہلی جماعت میں ہے، اپنے سکوٹر اور بائیک پر سوار ہونے، گانے، ناچنے، اور دستکاری سے لطف اندوز ہوتی ہے۔ حال ہی میں، سٹیفنی اور مائیک میکائیلا کو اس کی تشخیص کے بعد پہلی بار چھٹی پر لے گئے، اور یہ ایک خوشی کا موقع تھا۔ 

سٹیفنی کہتی ہیں، "میں نہیں جانتی کہ سٹینفورڈ ٹیم کی طرف سے ہمیں ملنے والی تمام دیکھ بھال اور مدد کے بغیر ہم کیا کرتے۔ "وہ سب حیرت انگیز ہیں۔ میں واقعی میں نہیں جانتا کہ ان کے بغیر کیا ہوتا، اور نہ صرف میکائلا کی دیکھ بھال - انہوں نے ہمیں جذباتی چیلنجوں سے بھی گزرا۔" 

ایک نئے دل اور ایک پر امید مستقبل کے ساتھ، میکائیلا کے خواب ہیں جو پہلے سے کہیں بڑے ہیں۔ جب ان سے پوچھا گیا کہ وہ بڑی ہو کر کیا بننا چاہتی ہیں، میکائیلا نے ہچکچاہٹ محسوس نہیں کی: "میں سٹینفورڈ میں ڈاکٹر بننا چاہتی ہوں!" 

لوسائل پیکارڈ چلڈرن ہسپتال میں زندگی بچانے والی دیکھ بھال کی بدولت، میکائیلا ترقی کی منازل طے کر رہی ہے، اور اس کا مستقبل کھلا ہے۔