Etti yoshli Mikaylaning sayohati taxminan uch yil oldin hayotini o'zgartirib yubordi. Uning onasi Stefani birinchi to'rt yil davomida Mikayla sog'lom bo'lib ko'rinib qolganini eslaydi, uning qalbida hech qanday muammo yo'q edi. Ammo 4 yoshida muntazam COVID testi paytida Mikaylaning pediatri yurak shovqinini aniqladi. Shifokor haddan tashqari tashvishlanmadi, lekin ularni keyingi baholash uchun Stenford Medicine Bolalar salomatligi kardiologiga yubordi.
Stefani shunday deb eslaydi: «Men buni unchalik muhim emas deb o'yladim, chunki uning shifokori meni ko'p odamlar shovqin bilan tug'iladi, deb ishontirdi. "Men hatto o'sha kuni ishga bordim va erim Mayk uni shifokorga olib bordi. Va keyin to'satdan menga FaceTime qo'ng'irog'i keldi va u kardiolog edi. U menga Mikaylaning cheklovchi kardiomiopatiyasi borligini aytdi. Omon qolish uchun qizim oxir-oqibat yurak transplantatsiyasiga muhtoj bo'ladi. Men darhol yig'lab yubordim ".
Cheklovchi kardiyomiyopatiya - yurak mushaklarining qattiqlashishi va qon oqimini cheklashiga olib keladigan kam uchraydigan holat. Mikaylaning yurak kasalligi MYH7 geni bilan bog'liq bo'lgan genetik mutatsiya natijasida yuzaga kelgan. Nafas qisilishi va charchoq kabi oila a'zolari sezgan, lekin bog'lamagan alomatlar endi mantiqiy bo'ldi.
Mikayla Stenforddagi Lucile Packard bolalar kasalxonasiga yotqizildi, u erda shifokorlar uning tashxisini tasdiqladilar va darhol chora ko'rishni boshladilar. Jamoa uni Berlin yuragi, yurak juda zaiflashganda qon aylanishiga yordam beradigan mexanik qurilmaga ulagan. Bu Mikaylaga hayot chizig'ini bergan bo'lsa-da, uni harakatchanligi cheklangan kasalxonaga yotqizdi, bu yosh bola uchun qiyin edi.
"Restriktiv kardiyomiyopatiya - bu millionda bir holat", deydi Stefani. "Bu kardiyomiyopatiyaning eng kam uchraydigan turi, lekin biz allaqachon bu kasallikka chalingan va Packard Children's bolalar bog'chasiga kelgan yana ikkita bolani uchratganmiz."
Stenforddagi Betti Iren Mur bolalar yurak markazida, bolalar yurak transplantatsiyasi bo'yicha etakchi, Mikayla natijalari bilan mashhur bo'lgan jamoadan maxsus yordam oldi. Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) dasturining bir qismi sifatida Mikaylaning parvarishi diagnostikadan tortib transplantatsiya va tiklanishgacha bo'lgan davolanishning barcha jihatlarini qamrab olgan holda muammosiz edi.
Mikaylaning hissiy yordamining asosiy qismi bolalar hayoti bo'yicha mutaxassis Kristin Taodan kelgan. Kristin Mikaylaga tibbiy muolajalarni engishga yordam berish uchun o'yin, chalg'itish usullari va art terapiyadan foydalangan. Mikayla tezda Kristina bilan bog'lanib qoldi, u qiyin paytlarda, shu jumladan Mikayla jarrohlik va muolajalarni o'tkazishga to'g'ri kelganda muhim rol o'ynadi.
"Mikayla muolajaga borishi kerak bo'lganida, biz u bilan jarrohlik markaziga qaytib bora olmadik, lekin Kristin mumkin edi", deb eslaydi Stefani. "Men Kristin qanchalik muhimligini angladim - u biz qila olmaydigan joyga boradi va Mikaylani qo'llab-quvvatlaydi va chalg'itadi, shuning uchun u qo'rqmaydi."
Stefani Kristinadan shunchalik minnatdor ediki, uni nomzod qilib ko'rsatdi Kasalxona qahramoni.
2023-yil 9-iyun kuni, bir necha oy kutishdan so‘ng, oilaga yurak borligi haqida qo‘ng‘iroq qilishdi. Ikki kundan keyin Mikaylaning yuragi ko'chirib o'tkazildi va uning tiklanishi ajoyib bo'ldi. Operatsiyadan bir hafta o'tgach, u iyul oyi o'rtalarida reanimatsiya bo'limidan chiqib, uyiga qaytdi.
Har xil to'siqlar, gemorragik insult va ikkita ochiq yurak operatsiyasidan so'ng, uning transplantatsiyasini o'z ichiga olgan Mikayla 111 kunni Packard bolalar kasalxonasida o'tkazdi. U yangi yuragi minimal asoratlar bilan uning ichida chiroyli tarzda urishini ta'minlash uchun monitoring guruhini ko'rishda davom etmoqda.
"Mikayla qanchalik yaxshi ishlayotganini ko'rish juda ajoyib", deydi Set Hollander, MD, yurak transplantatsiyasi dasturining tibbiy direktori. "U rad etishning oldini olish uchun dori-darmonlarni qabul qilishi va umrining oxirigacha ixtisoslashgan kardiologlarimizga murojaat qilishi kerak bo'lsa-da, u hayotini nisbatan kam cheklovlar bilan yashashini kutishi mumkin. U maktabga borishi, o'ynashi, sayohat qilishi va do'stlari va oilasi bilan vaqt o'tkazishi mumkin ".
Bu yil Mikayla bo'ladi sifatida sharaflangan 5k yugurishda yozgi Scamper bemor qahramoni, bolalarning qiziqarli yugurishi va Oila festivali yoqilgan 21-iyun, shanba kuni, butun safari davomida uning jasorati va kuchini tan oldi.
Bugun birinchi sinfda o‘qiyotgan Mikayla skuter va velosipedda yurishni, qo‘shiq aytishni, raqsga tushishni va hunarmandchilik qilishni yoqtiradi. Yaqinda Stefani va Mayk Mikaylani tashxis qo'yganidan keyin birinchi marta ta'tilga olib ketishdi va bu quvonchli voqea edi.
"Men Stenford jamoasidan ko'rsatilgan barcha g'amxo'rlik va yordamsiz nima qilgan bo'lardik, bilmayman", deydi Stefani. "Ularning barchasi hayratlanarli. Men ularsiz nima bo'lishini bilmayman, nafaqat Mikaylaning g'amxo'rligi - ular bizni hissiy qiyinchiliklardan ham o'tkazishdi."
Yangi yurak va optimistik kelajakka ega Mikayla har qachongidan ham kattaroq orzularga ega. Katta bo'lganida kim bo'lishni xohlayotganini so'rashganda, Mikayla ikkilanmadi: "Men Stenfordda shifokor bo'lishni xohlayman!"
Lucile Packard bolalar kasalxonasida hayotni saqlab qolgan g'amxo'rlik tufayli Mikayla gullab-yashnamoqda va uning kelajagi keng.