Mikayla, 7 tuổi, San Francisco

Hành trình của Mikayla bảy tuổi đã có một bước ngoặt thay đổi cuộc đời cách đây khoảng ba năm. Mẹ của cô bé, Stephanie, nhớ lại rằng trong bốn năm đầu tiên, Mikayla có vẻ khỏe mạnh, không có dấu hiệu của các vấn đề về tim. Nhưng trong một cuộc xét nghiệm COVID thường quy khi Mikayla 4 tuổi, bác sĩ nhi khoa của Mikayla phát hiện ra tiếng thổi tim. Bác sĩ không quá lo lắng nhưng đã giới thiệu họ đến một bác sĩ tim mạch tại Stanford Medicine Children's Health để đánh giá thêm. 

“Tôi không nghĩ đó là vấn đề lớn, vì bác sĩ của con bé đã trấn an tôi rằng nhiều người sinh ra đã có tiếng thổi tim,” Stephanie nhớ lại. “Tôi thậm chí còn đi làm vào ngày hôm đó, và chồng tôi, Mike, đã đưa con bé đi khám bác sĩ. Và rồi đột nhiên, tôi nhận được một cuộc gọi FaceTime, và đó là bác sĩ tim mạch. Cô ấy nói với tôi rằng Mikayla bị bệnh cơ tim hạn chế. Con gái tôi cuối cùng sẽ cần ghép tim để sống sót. Tôi đã khóc ngay lập tức.” 

Bệnh cơ tim hạn chế là một tình trạng hiếm gặp khiến cơ tim cứng lại và hạn chế lưu lượng máu. Tình trạng tim của Mikayla là kết quả của đột biến gen, liên quan đến gen MYH7. Các triệu chứng như khó thở và mệt mỏi, mà gia đình đã nhận thấy nhưng không liên quan, giờ đã có lý. 

Mikayla được đưa vào Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford, nơi các bác sĩ xác nhận chẩn đoán của cô bé và ngay lập tức bắt đầu hành động. Nhóm đã kết nối cô bé với Berlin Heart, một thiết bị cơ học giúp lưu thông máu khi tim quá yếu. Mặc dù nó đã mang lại cho Mikayla một đường sống, nhưng nó cũng khiến cô bé phải nằm viện với khả năng di chuyển hạn chế, điều này rất khó khăn đối với một đứa trẻ. 

Stephanie cho biết: “Bệnh cơ tim hạn chế là tình trạng có một trên một triệu người mắc phải. Đây là loại bệnh cơ tim hiếm gặp nhất, nhưng chúng tôi đã gặp hai trẻ em khác cũng mắc bệnh này và đã đến Bệnh viện Nhi Packard”. 

Tại Trung tâm Tim mạch nhi Betty Irene Moore của Stanford, một đơn vị đi đầu trong lĩnh vực ghép tim nhi khoa, Mikayla đã nhận được sự chăm sóc chuyên biệt từ một nhóm nổi tiếng về kết quả. Là một phần của chương trình Liệu pháp tim tiên tiến nhi khoa (PACT), việc chăm sóc Mikayla diễn ra liền mạch, bao gồm mọi khía cạnh trong quá trình điều trị, từ chẩn đoán đến ghép tim và hồi phục. 

Một phần quan trọng trong sự hỗ trợ về mặt cảm xúc của Mikayla đến từ Christine Tao, một chuyên gia về cuộc sống trẻ em. Christine đã sử dụng các kỹ thuật chơi đùa, gây xao nhãng và liệu pháp nghệ thuật để giúp Mikayla đối phó với các thủ thuật y tế. Mikayla nhanh chóng gắn bó với Christine, người đóng vai trò chủ chốt trong những khoảnh khắc khó khăn, bao gồm cả khi Mikayla phải trải qua phẫu thuật và các thủ thuật. 

“Khi Mikayla phải vào phòng phẫu thuật, chúng tôi không thể quay lại trung tâm phẫu thuật cùng cô ấy, nhưng Christine thì có thể,” Stephanie nhớ lại. “Lúc đó tôi nhận ra Christine quan trọng đến mức nào—cô ấy đi đến những nơi chúng tôi không thể và hỗ trợ và giúp Mikayla quên đi nỗi sợ hãi.” 

Stephanie rất biết ơn Christine đến nỗi cô ấy đã đề cử cô ấy làm Anh hùng bệnh viện.

Vào ngày 9 tháng 6 năm 2023, sau nhiều tháng chờ đợi, gia đình nhận được cuộc gọi thông báo có tim. Hai ngày sau, Mikayla đã trải qua ca ghép tim và quá trình hồi phục của cô bé thật đáng kinh ngạc. Chỉ một tuần sau ca phẫu thuật, cô bé đã ra khỏi phòng chăm sóc đặc biệt và trở về nhà vào giữa tháng 7. 

Tóm lại, sau nhiều trở ngại, một cơn đột quỵ xuất huyết và hai ca phẫu thuật tim hở, bao gồm cả ca ghép tim, Mikayla đã trải qua 111 ngày tại Bệnh viện nhi Packard. Cô bé tiếp tục gặp nhóm theo dõi để đảm bảo trái tim mới của mình đập tốt bên trong với ít biến chứng nhất. 

“Thật tuyệt vời khi thấy Mikayla đang khỏe mạnh như thế nào,” Tiến sĩ Seth Hollander, giám đốc y khoa của Chương trình ghép tim cho biết. “Mặc dù cô ấy sẽ cần dùng thuốc để ngăn ngừa tình trạng đào thải và gặp bác sĩ tim mạch chuyên khoa của chúng tôi trong suốt quãng đời còn lại, cô ấy có thể mong đợi sống cuộc sống của mình với tương đối ít hạn chế. Cô ấy có thể đi học, chơi, đi du lịch và tận hưởng thời gian bên bạn bè và gia đình.” 

Năm nay, Mikayla sẽ là được vinh danh là một Anh hùng bệnh nhân Summer Scamper tại cuộc chạy 5k, cuộc chạy vui vẻ dành cho trẻ em và Lễ hội gia đình TRÊN Thứ Bảy, ngày 21 tháng 6, ghi nhận lòng dũng cảm và sức mạnh của cô trong suốt hành trình. 

Ngày nay, Mikayla, hiện đang học lớp một, thích đi xe tay ga và xe đạp, ca hát, nhảy múa và làm đồ thủ công. Gần đây, Stephanie và Mike đã đưa Mikayla đi nghỉ lần đầu tiên kể từ khi được chẩn đoán, và đó là một dịp vui vẻ. 

Stephanie nói: “Tôi không biết chúng tôi sẽ làm gì nếu không có tất cả sự chăm sóc và hỗ trợ mà chúng tôi nhận được từ nhóm Stanford. Tất cả họ đều tuyệt vời. Tôi thực sự không biết điều gì sẽ xảy ra nếu không có họ, và không chỉ sự chăm sóc của Mikayla—họ cũng giúp chúng tôi vượt qua những thách thức về mặt cảm xúc nữa”. 

Với một trái tim mới và một tương lai lạc quan, Mikayla có những ước mơ lớn hơn bao giờ hết. Khi được hỏi cô bé muốn trở thành gì khi lớn lên, Mikayla không ngần ngại: "Em muốn trở thành bác sĩ tại Stanford!" 

Nhờ sự chăm sóc tận tình tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard, Mikayla đang hồi phục và tương lai của bé đang rộng mở.