小时候,麦迪在斯坦福露西尔帕卡德儿童医院被诊断患有 1 型糖尿病。她在医院的经历激励她在斯坦福医疗保健公司从事护理工作。麦迪和她的丈夫大卫住在帕洛阿尔托,距离这家在他们生活中发挥了关键作用的医院只有很短的车程。
当 Maddie 怀上他们的第一个孩子时,她知道由于患有糖尿病,怀孕的风险很高。当她怀孕 20 周时,医生在解剖扫描中发现胎儿心脏发育可能存在问题,这让她的怀孕变得更加复杂。经过一个周末的恐惧和对潜在诊断的压力后,胎儿超声心动图证实了这些怀疑和担忧:他们的儿子 Leo 患有大动脉转位 (TGA),这是一种罕见且严重的先天性心脏病。在 TGA 中,心脏的两条主要动脉,主动脉和肺动脉被调换,导致富氧血液和缺氧血液循环不正常。
利奥的胎儿心脏病专家米歇尔·卡普林斯基博士安慰了麦迪和大卫,她解释说,手术矫正心脏病的成功率很高。然而,她也警告他们,这一过程可能会很艰难:出生后不久就要进行心脏直视手术,住院时间很长,还可能出现并发症,包括发育迟缓的可能性。尽管消息不妙,但帕卡德儿童医院护理团队的同情心和专业知识让麦迪和大卫感到安慰。
“得知利奥的诊断结果时,我感到十分害怕,但我知道我们得到了最好的照顾,”麦迪说。“我最想去的地方就是帕卡德儿童医院。从那天起,我们得到了极大的支持,无论是对我的健康还是对利奥的健康。每一位护士、医生、辅助支持人员、管家和技术人员都对我们产生了积极的影响。”
怀孕 33 周时,Maddie 出现先兆子痫症状并入院。她希望这只是住院一晚,急于回家休息,以便在 37 周进行剖腹产。然而,她的病情迅速恶化,Leo 在怀孕 34 周时剖腹出生。由于早产和心脏缺陷,Leo 出生后被紧急送往新生儿重症监护室进行稳定病情。Leo 在新生儿重症监护室待的时间比预期的要长,以便他的肺和大脑在心脏手术前进一步发育。
两周大时,Leo 接受了手术,手术由医学博士 Michael Ma 主刀。Maddie 回忆起 Ma 医生描述 Leo 的动脉就像橘子上的细绳一样粗。尽管手术很成功,但 Leo 还面临着其他挑战,包括术后癫痫发作、心律问题、 以及一种称为乳糜胸的疾病,液体在利奥的胸腔内积聚,这些都使他的康复变得复杂,并延长了他的住院时间。
在整个旅程中,帕卡德儿童医院的护理团队给予了他们全家极大的支持。儿童生活专家留下了脚印作为纪念品,大卫与团队一起参与了制作相框的活动,现在相框在利奥的育儿室里占据了一个特殊的位置。大卫想尽可能多地了解利奥,他询问了利奥的身体结构、他正在接受的治疗以及利奥房间里的设备,工作人员也花时间向他解释一切,确保他能感受到自己参与了利奥的护理。
“每次走进帕卡德,我都感觉像在家一样,”大卫说。“与员工的每一次接触都让我感觉很亲切,对他们来说,这不仅仅是一份工作。他们为确保我和我的家人感到被关爱和舒适所做的努力是无与伦比的。”
在心血管重症监护室呆了四个星期后,Leo 终于康复了,可以回家见见他的两个毛茸茸的兄弟姐妹,狗狗 Bowen 和 Marley。
如今,Leo 茁壮成长。他是个快乐的宝宝,忙着走路,吃着能吃的一切东西,和父母一起享受生活。全家人对未来充满兴奋,尤其是当他们为 Maddie 和 Leo 于 6 月 21 日星期六在 Summer Scamper 担任患者英雄的角色做准备时。他们的旅程充满挑战,但也证明了他们周围的爱、关怀和希望。