大约三年前,七岁的米凯拉的人生发生了转折。她的妈妈斯蒂芬妮回忆说,在最初的四年里,米凯拉看起来很健康,没有心脏问题的迹象。但在 4 岁时的一次常规 COVID 检测中,米凯拉的儿科医生发现了心脏杂音。医生并没有过分担心,而是将他们转介给斯坦福医学儿童健康中心的心脏病专家进行进一步评估。
“我并不认为这有什么大不了的,因为她的医生向我保证,许多人天生就有杂音,”斯蒂芬妮回忆道。“那天我甚至去上班了,我的丈夫迈克带她去看医生。然后突然,我接到了一个 FaceTime 电话,是心脏病专家打来的。她告诉我,米凯拉患有限制性心肌病。我的女儿最终需要心脏移植才能活下来。我立刻哭了。”
限制性心肌病是一种罕见疾病,会导致心肌僵硬并限制血液流动。米凯拉的心脏病是由基因突变引起的,与 MYH7 基因有关。家人曾注意到但未曾联系到的症状,如呼吸短促和疲劳,现在终于有了答案。
米凯拉被送往斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院,医生确认了她的诊断并立即开始采取行动。团队为她接上了柏林心脏,这是一种在心脏太弱时帮助血液循环的机械装置。虽然这给了米凯拉一条生命线,但也限制了她在医院的行动能力,这对一个小孩来说很困难。
“限制性心肌病的发病率只有百万分之一,”斯蒂芬妮说,“这是最罕见的一种心肌病,但我们已经见到了另外两名患有这种病的孩子,他们都来到了帕卡德儿童医院。”
在斯坦福大学贝蒂艾琳摩尔儿童心脏中心,米凯拉接受了一支以成果卓著而闻名的团队的专业护理。作为儿科高级心脏治疗 (PACT) 计划的一部分,米凯拉的护理非常无缝,涵盖了从诊断到移植和康复的各个治疗方面。
儿童生活专家 Christine Tao 为 Mikayla 提供了重要的情感支持。Christine 使用游戏、分散注意力的技巧和艺术疗法来帮助 Mikayla 应对医疗程序。Mikayla 很快就和 Christine 建立了深厚的感情,Christine 在困难时刻发挥了关键作用,包括 Mikayla 必须接受手术和治疗的时候。
“当米凯拉必须接受手术时,我们无法陪她回到手术中心,但克里斯汀可以,”斯蒂芬妮回忆道。“我当时意识到克里斯汀有多么重要——她去我们不能去的地方,为米凯拉提供支持和分散注意力,让她不害怕。”
斯蒂芬妮非常感激克里斯汀,因此提名她担任 医院英雄.
2023 年 6 月 9 日,经过数月的等待,一家人接到电话说有心脏可用。两天后,米凯拉接受了心脏移植手术,她的恢复情况非常好。手术后仅一周,她就于 7 月中旬出院回家。
总而言之,在经历了各种困难、一次出血性中风和两次心脏直视手术(包括移植手术)后,米凯拉在帕卡德儿童医院度过了 111 天。她继续接受团队的监测,以确保她的新心脏在她体内跳动良好,并发症最少。
“看到米凯拉恢复得这么好,真是太好了,”心脏移植项目医学主任塞思·霍兰德 (Seth Hollander) 医学博士说。“虽然她需要服用药物来预防排斥反应,并在余生中接受我们专业的心脏病专家的治疗,但她的生活将相对不受太多限制。她可以上学、玩耍、旅行,并与朋友和家人共度美好时光。”
今年,Mikayla 将 被誉为 夏日奔跑 耐心英雄参加 5 公里跑、儿童趣味跑和家庭节 在 6 月 21 日,星期六,表彰她整个旅程中的勇气和力量。
如今,米凯拉已经上一年级了,她喜欢骑滑板车和自行车、唱歌、跳舞和做手工。最近,斯蒂芬妮和迈克带米凯拉去度假,这是她确诊以来的第一次,这是一个令人高兴的时刻。
“如果没有斯坦福团队的悉心照料和支持,我不知道我们会怎样,”斯蒂芬妮说。“他们都很棒。我真的不知道如果没有他们会发生什么,不仅仅是米凯拉的照顾——他们还帮助我们度过了情感上的挑战。”
有了一颗新的心脏和乐观的未来,米凯拉的梦想比以往任何时候都要大。当被问及长大后想做什么时,米凯拉毫不犹豫地说:“我想成为斯坦福的一名医生!”
感谢露西尔帕卡德儿童医院的救命护理,米凯拉正在茁壮成长,她的未来一片光明。